La Sindrome da Fatica Cronica è innegabilmente complicata sotto ogni aspetto. La malattia è nota da decenni ma la comunità medica deve ancora farne un quadro chiaro. Questa malattia è caratterizzata da un estremo affaticamento che non può essere spiegato da altri problemi di salute. L’attività fisica o mentale possono farla peggiorare, ma il riposo non migliora la situazione. Non c’è un semplice test per confermare una diagnosi di sindrome da fatica cronica, e gli esperti per ora hanno per lo più alluso a una causa, e credono che in genere si tratti di una situazione determinata da una molteplicità di fattori. Una cosa è certa: se soffri di sindrome da fatica cronica la tua vita è decisamente miserabile. Il tuo livello di attività è molto basso perché semplicemente non hai le energie necessarie per fare nulla, soprattutto per lavorare e sbrigare le faccende quotidiane. Chi ti sta intorno trova difficile capire quello che attraversi e ti senti malato, esausto e solo.
Come faccio a saperlo?
Ho sofferto di Sindrome da Fatica Cronica per la maggior parte degli anni ’90 e ho avuto a che fare con questi dieci diffusi pregiudizi su questa malattia poco conosciuta…
1. La Sindrome da Fatica Cronica non è “Tutta nella Tua Testa”
Già, la Sindrome da Fatica Cronica è una malattia reale. Anche se la parola sindrome si riferisce a un insieme, una serie di sintomi, la sindrome da fatica cronica è una malattia a sé. Chi soffre di questa malattia non è solo “stanco tutto il tempo”. Ha una vasta gamma di sintomi debilitanti che possono comprendere disturbi del sonno, dolori muscolari e articolari, mal di gola, mal di testa e problemi di memoria. Alcuni dicono di sentirsi come se fossero in uno stato di annebbiamento, in cui concentrarsi è difficile, se non impossibile. Siccome non esiste un test definitivo per diagnosticare questa sindrome, restano sono molti dubbi su di essa e per molto tempo ha avuto la fama di malattia invisibile o inventata – che però ha colpito milioni di persone in tutto il mondo.
2. Causa Sconosciuta
I sintomi della sindrome da fatica cronica sembrano indicare un collasso del sistema immunitario a caratterizzare la sindrome. Tuttavia non si sa quali siano le cause di questa disfunzione immunitaria. Questo è il grande mistero della Sindrome da Fatica Cronica. Questa malattia è stata messa in relazione a tutto, dalle infezioni virali e le condizioni di trauma (il disturbo post-traumatico da stress, ad esempio) ad alti livelli di stress continuativo – sia fisico sia emotivo – e alla presenza di tossine ambientali. Inizialmente si pensava che fosse causata dal virus di Epstein-Barr, ma non è così. Ricercatori e medici continuano a essere messi alla prova dalla Sindrome da Fatica Cronica e molti la curano in base ai sintomi del singolo paziente.
3. Nessuna Cura Conosciuta
Come curi una malattia che ha sintomi così vari, nessuna causa nota, e spesso viene diagnosticata male? La comunità medica non ha ancora trovato una risposta all’enigma della Sindrome da Fatica Cronica. Purtroppo per chi ne soffre, quanto detto significa che i medici spesso finiscono per curare la malattia semplicemente cercando di ridurre i sintomi. Possono consigliarti di cambiare stile di vita, dieta, e attività fisica, e di eliminare le attività che scatenano l’affaticamento. (Purtroppo spesso questo significa eliminare quasi tutto.) Possono prescriverti antidolorifici da banco o medicinali soggetti a prescrizione medica, e magari suggerirti qualche terapia alternativa per aiutarti a essere più vitale.
4. Rispetto alle Terapie Alternative
Cosa ho da perdere? Ho sentito persone che soffrivano di Sindrome da Fatica Cronica dire queste parole un’infinità di volte nel corso degli anni. Molti di loro si rivolgono alle cosiddette terapie alternative perché sono preparati a fare qualunque cosa per conquistare anche solo un po’ di energia e di sonno. Queste terapie possono comprendere massaggi, agopuntura, sedute da un chiropratico e yoga. Le prime tre terapie sono anche coperte da molti piani assicurativi. Tutte hanno una grande importanza nella cura delle malattie croniche e nell’ambito delle cure continuative. La medicina naturopatica è una via che spesso viene scelta da chi cerca un’alternativa ai farmaci. Nella maggior parte delle comunità c’è almeno un professionista certificato.
5. Tutti Possono Soffrire di Sindrome da Fatica Cronica
L’ampio spettro di teorie riguardanti chi può soffrirne, o chi è più a rischio, è così vario come lo sono i sintomi della malattia. La verità sembra evidenziare il fatto che tutti possono soffrirne, indipendentemente da età, genere, razza o status socioeconomico. Un pregiudizio diffuso è che colpisca solo gli adulti in età avanzata. Invece è raro che ne soffrano i bambini al di sotto dei 12 anni. Dato che la Sindrome da Fatica Cronica viene spesso associata a un collasso immunitario, si pensa che molti pazienti abbiano finito per soffrirne dopo un periodo di stress estremo o prolungato, fisico o mentale.
6. Viene Diagnosticata Più Spesso alle Donne
Sia gli uomini sia le donne possono soffrire di Sindrome da Fatica Cronica e non c’è alcuna conferma del fatto che colpisca prevalentemente uno dei due sessi. Ma nelle donne è quattro volte più probabile che venga diagnosticata, forse perché sono più propense a chiedere un parere medico per sintomi cronici. Nei gruppi di supporto per la Sindrome da Fatica Cronica che ho visitato dall’inizio alla metà degli anni ’90 c’erano sempre più donne che uomini, e queste donne spesso portavano con sé altre donne come supporto.
7. La Prognosi Varia Molto
Alcuni pazienti registrano una guarigione completa dalla Sindrome da Fatica Cronica, ma non c’è alcun modo per misurare il tempo di ripresa, così come non c’è alcun modo per diagnosticare la malattia. La guarigione si osserva soprattutto col ritorno a una vita normale – ad esempio, tornando al lavoro e assumendo di nuovo un ruolo in maniera regolare nella gestione della casa e con la famiglia. Alcuni dicono di raggiungere questo livello di ripresa nel giro di sei mesi o un anno, mentre altri osservano un graduale alleviarsi dei sintomi in un periodo di tempo più lungo e con un occasionale ripresentarsi dei sintomi stessi. Altri ancora restano malati per anni, senza alcun segno di ripresa. La Sindrome da Fatica Cronica ha la tendenza a presentarsi ciclicamente in alcuni pazienti, che hanno settimane ‘buone’ e ‘cattive’.
8. La Sindrome da Fatica Cronica Non È Contagiosa
Se sei vicino a qualcuno che soffre di Sindrome da Fatica Cronica, sappi che ci sono prove mediche del fatto che non sia contagiosa. Anche se la Sindrome da Fatica Cronica potrebbe essere causata da agenti infettivi, le ricerche sul contatto ravvicinato dimostrano che apparentemente la Sindrome da Fatica Cronica non si diffonde da persona a persona. Inoltre, le caratteristiche della Sindrome da Fatica Cronica non corrispondono a quelle di altre malattie contagiose, che sono in genere di carattere stagionale o regionale, legato ai viaggi fatti, al lavoro, all’uso di droghe, al comportamento sessuale e all’esposizione ad animali.
9. Una Sorta di Diagnosi
La maggior parte delle altre malattie possono essere confermate con un semplice test, ma non la Sindrome da Fatica Cronica. Dal punto di vista dei sintomi può assumere l’aspetto di molte altre malattie Di conseguenza i medici cercano di diagnosticarla prima di tutto escludendo tutta una serie di altre malattie – come disturbi del sonno, problemi medici e mentali. Il paziente deve rispondere a determinati criteri di diagnosi. Secondo il sito della Mayo Clinic il criterio di base è la presenza di un inspiegabile affaticamento per sei mesi o più, insieme ad almeno 4 di questi segni e sintomi:
Perdita di memoria o concentrazione
Mal di gola
Linfonodi del collo o delle ascelle ingrossati
Dolori muscolari inspiegati
Dolore a diverse articolazioni senza gonfiore o arrossamento
Mal di testa di un nuovo tipo, con un nuovo pattern o con una variazione di intensità
Sonno disturbato e spossatezza estrema che dura più di 24 ore dopo uno sforzo fisico o mentale
10. Cerca un Livello di Attività Equilibrato
Chi soffre di Sindrome da Fatica Cronica spesso rimane a letto a riposare, ma ha comunque bisogno di fare attività fisica come chiunque altro. La buona notizia per molti pazienti è che hanno un po’ di energie, anche se non durano a lungo. Se riescono a inserire una attività fisica attentamente calibrata in questa stretta finestra di possibilità, il sonno e l’umore potrebbero migliorare, e il dolore si potrebbe ridurre. Non muoversi per settimane di fila non è la risposta, perché può causare gravi problemi muscolari e potrebbe anche esacerbare i sintomi. Nello stesso tempo, un esercizio fisico eccessivo non è consigliabile perché chi soffre di Sindrome da Fatica Cronica non riesce a sopportare lo stesso livello di attività delle persone che soffrono di altre malattie croniche. Trovare il giusto equilibrio tra attività e riposo è la chiave.
