Le syndrome de Stevens-Johnson (SJS) est une maladie rare mais très grave qui affecte la peau et les muqueuses. Cette maladie provoque des symptômes douloureux et inesthétiques tels qu’une éruption cutanée et des cloques. Les experts l’associent le plus souvent à certaines infections et à la prise de certains médicaments.
Si vous pensez être atteint du SJS, il est vital que vous consultiez immédiatement un médecin car cela peut mettre votre vie en danger. La guérison peut prendre des semaines, voire des mois, mais se faire soigner dès que possible vous aidera à protéger votre peau et vos organes et à éviter des dommages durables. Pour vous aider à reconnaître les signes du syndrome de Stevens-Johnson, voici tout ce que vous devez savoir, notamment les symptômes courants, les causes et les options de traitement.
Symptômes courants du syndrome de Stevens-Johnson
WebMD explique que le syndrome de Stevens-Johnson commence généralement par une fièvre. Vous pouvez également avoir l’impression d’avoir la grippe. Au fur et à mesure de sa progression, des signes révélateurs de la maladie se développent.
Le signe le plus courant est une peau rouge (ou violette) douloureuse qui a l’air d’avoir été brûlée. Vous pouvez également avoir des courbatures, une toux, une peau qui pèle et une miction douloureuse. La bave est également fréquente si vous développez des plaies à l’intérieur de la bouche et vos yeux peuvent se fermer en raison du gonflement.
Symptômes avancés
Au fur et à mesure que le syndrome de Stevens-Johnson progresse, vous pouvez développer des symptômes avancés. Un des signes avancés est une douleur cutanée généralisée inexpliquée.
Vous développerez probablement aussi des cloques sur votre peau et vos muqueuses. Cela inclut de nombreuses zones comme la bouche, le nez et les yeux. Après quelques jours, vous pourrez même constater une perte de peau due aux cloques.
Ce que vous devez savoir sur la nécrolyse épidermique toxique
On croyait autrefois que le syndrome de Steven-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique (NET) étaient des maladies distinctes, mais on les considère maintenant comme des variantes d’une même maladie. Selon la National Library of Medicine des États-Unis, “le syndrome de Stevens-Johnson représente l’extrémité la moins grave du spectre de la maladie, et la nécrolyse épidermique toxique représente l’extrémité la plus grave.”
Si vous êtes atteint de nécrolyse épidermique toxique, cela signifie que plus de 30 % de la surface de la peau est gravement endommagée. Les personnes atteintes de NTE présentent des symptômes très douloureux et se sentent très mal. Dans certains cas, leurs cheveux et leurs ongles tombent.
Quand consulter un médecin
Comme nous l’avons mentionné précédemment, le syndrome de Stevens-Johnson peut mettre votre vie en danger. C’est pourquoi il est impératif que vous consultiez immédiatement un médecin dès que vous présentez des symptômes de cette maladie.
Le syndrome de Stevens-Johnson nécessite une prise en charge médicale d’urgence à l’hôpital. Les patients sont souvent pris en charge dans l’unité de soins intensifs ou l’unité des grands brûlés.
Diagnostic du syndrome de Stevens-Johnson
Plusieurs tests et procédures peuvent confirmer un diagnostic de syndrome de Stevens-Johnson. Votre médecin commencera probablement par examiner vos antécédents médicaux et procéder à un examen physique.
Ensuite, votre médecin peut demander une biopsie de la peau pour exclure toute autre cause possible. La Mayo Clinic précise également que “des cultures de la peau ou de la bouche ou d’autres zones peuvent être effectuées pour confirmer ou exclure une infection.” En outre, des examens d’imagerie tels que des radiographies du thorax peuvent également être nécessaires pour vérifier la présence d’une pneumonie. Enfin, votre médecin peut également prescrire une analyse de sang pour confirmer l’infection et rechercher d’autres causes possibles.
Facteurs de risque
Certains facteurs peuvent augmenter votre risque de contracter le syndrome de Stevens-Johnson. Tout d’abord, le SJS peut être héréditaire, ce qui signifie que si vous avez un membre de votre famille proche qui a souffert du syndrome, vous avez un risque accru de le contracter également.
En outre, un système immunitaire affaibli par le VIH ou des maladies auto-immunes comme le lupus peut également augmenter le risque. Les infections virales comme l’herpès, l’hépatite et la pneumonie virale sont également des facteurs de risque, selon les National Health Services (NHS).
Causes du syndrome de Stevens-Johnson
La cause la plus fréquente du syndrome de Stevens-Johnson est une réaction indésirable à certains médicaments. Malheureusement, ces réactions sont aussi généralement imprévisibles.
Dans certains cas, il peut également être causé par une infection. WebMD note qu'”il est important de souligner que le syndrome de Stevens-Johnson est rare et que le risque global de le contracter est faible, même pour les personnes utilisant ces médicaments.”
Causes du syndrome de Stevens-Johnson chez l’enfant
Lorsque le syndrome de Stevens-Johnson se développe chez un enfant, il est généralement déclenché par une infection virale. Parmi les exemples, citons la grippe, les oreillons ou le virus de l’herpès simplex (qui provoque des boutons de fièvre).
Le virus Coxsackie (qui provoque la maladie de Bornholm) et le virus Epstein-Barr (qui provoque la fièvre glandulaire) peuvent également être en cause. Le NHS note que les infections bactériennes peuvent également déclencher le syndrome de Stevens-Johnson, mais que cela est moins fréquent.
Traitement : Séjour à l’hôpital
Pour traiter le syndrome de Stevens-Johnson, vous devrez rester à l’hôpital. Dans certains cas, les personnes sont traitées dans l’unité de soins intensifs ou le centre des grands brûlés. Vous devrez peut-être aussi travailler avec des spécialistes de la dermatologie et de l’ophtalmologie si vos yeux sont touchés. Une équipe de médecins et d’infirmières qualifiés travailleront ensemble pour vous aider.
La Cleveland Clinic indique qu’un traitement efficace commence par l’arrêt du médicament à l’origine du SJS. Les médecins tenteront également de soulager vos symptômes et de prévenir les infections afin de favoriser votre processus de guérison.
Traitement : Liquides, nutriments et soins des plaies
Pendant le traitement, il est vital que votre corps reste hydraté. Votre peau a également besoin de protéines pour se reconstruire. Selon WebMD, “vous recevrez probablement des liquides par voie intraveineuse au début, puis vous serez alimenté par un tube qui passe dans votre estomac par le nez.”
Le soin des plaies est également une étape essentielle du traitement du syndrome de Stevens-Johnson. Votre équipe de professionnels médicaux fera de son mieux pour garder votre peau propre et prendre soin de la peau qui doit être retirée. Ils veilleront également à recouvrir les zones dénudées avec un pansement spécial.
Si des soins oculaires sont nécessaires, votre équipe médicale nettoiera vos yeux avec des crèmes et des gouttes spéciales pour éviter qu’ils ne se dessèchent. Enfin, vous pouvez vous attendre à rester à l’hôpital pendant 2 à 4 semaines, précise la source.
Complications
Le syndrome de Stevens-Johnson est grave. Sans traitement médical, il peut y avoir des complications. Pour commencer, il peut entraîner une déshydratation. Une septicémie peut également se produire si des bactéries pénètrent dans votre circulation sanguine. Des difficultés respiratoires sont également fréquentes si du liquide s’accumule dans vos poumons.
Cette maladie peut également provoquer des lésions cutanées permanentes. Lorsque votre peau repousse, elle peut présenter des bosses et une coloration anormales. Dans les cas graves, elle peut même être fatale, “surtout pendant les trois mois qui suivent son apparition”, indique WebMD.
Quelles sont les perspectives ?
Tout d’abord, il est important d’établir que l’expérience du syndrome de Stevens-Johnson peut être différente pour chacun, tout comme les perspectives. La bonne nouvelle est que la peau peut repousser (en quelques semaines !), mais la guérison peut prendre des mois si les symptômes sont graves, note la Cleveland Clinic.
Certaines réactions à long terme peuvent se développer, comme des changements de la peau, notamment la couleur, la sécheresse et les démangeaisons, et des changements des yeux, notamment la sécheresse, la sensibilité à la lumière et l’irritation chronique. Les personnes peuvent également subir des lésions pulmonaires, la perte des ongles ou des cheveux, le syndrome de fatigue chronique et une modification du sens du goût, note la source.
Bien que vos chances de guérison soient meilleures si vous êtes jeune et en bonne santé, il existe toujours des risques pendant un an. La Cleveland Clinic souligne également que la maladie est mortelle dans 10 % des cas et dans 30 % des cas pour les personnes atteintes de nécrolyse épidermique toxique (la forme la plus grave du SJS).
Que puis-je faire pour l’éviter ?
Malheureusement, il n’y a généralement aucun moyen de savoir comment vous réagissez à certains médicaments, y compris les types prescrits par votre médecin. Cependant, WebMD note que “si vous êtes d’origine asiatique, vous avez peut-être un gène qui augmente votre risque de SJS”. Vous pouvez parler à votre médecin des tests génétiques.
Si vous avez déjà eu le syndrome de Stevens-Johnson, vous voudrez faire tout votre possible pour éviter qu’il ne se reproduise, car le deuxième épisode est souvent plus grave que le premier. Que pouvez-vous donc faire si vous l’avez expérimenté une fois ? Assurez-vous d’informer votre médecin que vous l’avez eu, de porter un bracelet d’alerte médicale et de connaître le nom du médicament qui l’a déclenché.
