El síndrome de Stevens-Johnson (SSJ) es un trastorno poco común pero muy grave que afecta la piel y las membranas mucosas. El trastorno causa algunos síntomas dolorosos y desagradables, como sarpullido y ampollas. Los expertos lo asocian con mayor frecuencia con ciertas infecciones, y con la ingesta de ciertos medicamentos.
Si sospecha que tiene SSJ, es vital que busque ayuda médica de inmediato, ya que puede poner en peligro su vida. La recuperación puede llevar semanas, a veces meses, pero recibir tratamiento lo antes posible ayudará a proteger su piel y órganos y ayudará a prevenir daños duraderos. Para ayudarlo a reconocer los signos del síndrome de Stevens-Johnson, aquí encontrará todo lo que debe saber, incluidos los síntomas comunes, las causas y las opciones de tratamiento.
Síntomas comunes del síndrome de Stevens-Johnson
WebMD explica que el síndrome de Stevens-Johnson generalmente comienza con fiebre. También puede sentir que tiene gripe. A medida que avanza, se desarrollarán signos reveladores de este trastorno.
El sintoma más común es tener la piel enrojecida (o morada), y que duele, como si pareciese que se ha quemado. También puede tener dolores corporales, tos, descamación de la piel y dolor al orinar. El babeo también es común si desarrolla llagas dentro de la boca, y sus ojos se pueden cerrar debido a la hinchazón.
Síntomas progresivos
A medida que el síndrome de Stevens-Johnson avanza aún más, puede desarrollar síntomas más graves, cómo un dolor cutáneo generalizado e inexplicable.
También es probable que desarrolle ampollas en la piel y las membranas mucosas. Esto incluye muchas áreas como la boca, la nariz y los ojos. Después de unos días, es posible que incluso experimente desprendimiento de la piel como resultado de las ampollas.
Lo que debe saber sobre la necrólisis epidérmica tóxica
Alguna vez se pensó que el síndrome de Steven-Johnson y la necrólisis epidérmica tóxica (TEN) eran afecciones separadas, sin embargo, ahora se consideran variantes de la misma afección. La Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos destaca: “El síndrome de Stevens-Johnson representa el extremo menos severo del espectro de la enfermedad, y la necrólisis epidérmica tóxica representa el extremo más severo”.
Si tiene necrólisis epidérmica tóxica, significa que más del 30 por ciento de la superficie de la piel tiene un daño grave. Las personas con TEN experimentarán síntomas muy dolorosos y se sentirán muy enfermas. En algunos casos, se les puede caer el cabello y las uñas.
Cuando visitar a un doctor
Como se mencionó anteriormente, el síndrome de Stevens-Johnson puede ser una afección potencialmente mortal. Por eso es imprescindible que busque atención médica inmediata tan pronto como desarrolle cualquier síntoma de esta afección.
El síndrome de Stevens-Johnson requiere atención médica de emergencia en el hospital. Los pacientes suelen ser atendidos en la unidad de cuidados intensivos o en la unidad de quemados.
Diagnóstico del síndrome de Stevens-Johnson
Varias pruebas y procedimientos pueden confirmar un diagnóstico de síndrome de Stevens-Johnson. Es probable que su médico comience revisando su historial médico, y realizando un examen físico.
A continuación, su médico puede requerir una biopsia de piel para descartar cualquier otra causa posible. La Clínica Mayo también afirma que “se pueden tomar cultivos de piel o de partes de la boza, o cultivos de otras áreas para confirmar o descartar una infección”. Además, también pueden ser necesarias pruebas de diagnóstico por imágenes, como radiografías de tórax, para detectar neumonía. Finalmente, su médico también puede pedir un análisis de sangre para confirmar la infección y buscar otras posibles causas.
Factores de riesgo
Ciertos factores pueden aumentar su riesgo de síndrome de Stevens-Johnson. Para empezar, SJS puede ser hereditario, lo que significa que si tiene un familiar cercano que ha tenido el síndrome, entonces también tiene un mayor riesgo de contraerlo.
Además, un sistema inmunológico debilitado causado por el VIH o enfermedades autoinmunes como el lupus también puede aumentar su riesgo. Las infecciones virales como el herpes, la hepatitis y la neumonía viral, también son factores de riesgo, según comenta el Servicio Nacional de Salud (NHS).
Causas del síndrome de Stevens-Johnson
La causa más común del síndrome de Stevens-Johnson es una reacción adversa a ciertos medicamentos. Desafortunadamente, estas reacciones también suelen ser impredecibles.
En algunos casos, también puede deberse a una infección. WebMD señala que “es importante enfatizar que el síndrome de Stevens-Johnson es poco común y el riesgo general de contraer el síndrome es bajo, incluso para las personas que usan estos medicamentos”.
Causas del síndrome de Stevens-Johnson en niños
Cuando el síndrome de Stevens-Johnson se desarrolla en un niño, generalmente se desencadena por una infección viral. Algunos ejemplos incluyen la gripe, las paperas o el virus del herpes simple (que causa el herpes labial).
El virus Coxsackie (que causa la enfermedad de Bornholm) y el virus Epstein-Barr (que causa la fiebre glandular) también pueden ser los culpables. El NHS señala que las infecciones bacterianas también pueden desencadenar el síndrome de Stevens-Johnson, sin embargo, esto es algo menos común.
Tratamiento: estancia hospitalaria
Para tratar el síndrome de Stevens-Johnson, deberá permanecer en el hospital. En algunos casos, las personas reciben tratamiento en la unidad de cuidados intensivos o en la unidad de quemados. También es posible que deba ser tratado por especialistas de dermatología y oftalmología si sus ojos se ven afectados. Un equipo de médico cualificado trabajará en conjunto para ayudarle con su enfermedad.
La Clínica Cleveland señala que el tratamiento efectivo comienza con la interrupción en la toma del medicamento que causó el SSJ en primer lugar. Los médicos también intentarán aliviar sus síntomas, y prevenir infecciones para apoyarle en su proceso de curación.
Tratamiento: líquidos, nutrientes y cuidado de heridas
Durante el tratamiento, es vital que su cuerpo se mantenga hidratado. Su piel también requiere del uso de proteínas para que pueda reconstruirse. Desde WebMD apuntan que: “Probablemente recibirá líquidos por vía intravenosa al principio, luego se le alimentará a través de una sonda que va al estómago a través de la nariz”.
El cuidado de las heridas también es un paso esencial en el tratamiento del síndrome de Stevens-Johnson. El equipo de profesionales médicos hará todo lo posible para mantener su piel limpia y cuidar la piel que necesita ser retirada. También se asegurarán de cubrir las partes de piel descubierta con un apósito especial.
Si es necesario el cuidado de los ojos, su equipo médico le limpiará los ojos con cremas y gotas especiales para evitar que se sequen. Finalmente, puede esperar estar en el hospital de 2 a 4 semanas, según la fuente.
Complicaciones
El síndrome de Stevens-Johnson es grave, ya que sin tratamiento médico puede haber complicaciones. Para empezar, puede provocar deshidratación. La sepsis también puede ocurrir si las bacterias ingresan al torrente sanguíneo. Los problemas para respirar también son comunes si se acumula líquido en los pulmones.
El trastorno también puede provocar daños permanentes en la piel. A medida que su piel vuelve a surgir, puede tener protuberancias y coloración anormales. En casos graves, incluso puede ser fatal, “especialmente durante los 3 meses posteriores al inicio de la enfermedad”, según sostiene WebMD.
¿Cuál es el pronostico?
En primer lugar, es importante establecer que la experiencia de todos con el síndrome de Stevens-Johnson puede ser diferente, al igual que la perspectiva. La buena noticia es que la piel puede volver a crecer (¡en cuestión de semanas!), Sin embargo, la recuperación puede llevar meses si los síntomas son graves, señala la Clínica Cleveland.
Se pueden desarrollar algunas reacciones a largo plazo, como cambios en la colación de la piel, sequedad y picazón, y cambios en los ojos, como sensibilidad a la luz, sequedad e irritación crónica. Los pacientes también pueden experimentar daño pulmonar, pérdida de uñas o cabello, síndrome de fatiga crónica y cambios en el sentido del gusto, señala la fuente.
Si bien sus posibilidades de recuperación son mayores si es joven y saludable, todavía existen riesgos hasta un año después de haberse curado. La Clínica Cleveland también señala que es una enfermedad que, en el 10 por ciento de los pacientes, y en el 30 por ciento para aquellos con necrólisis epidérmica tóxica (la forma más grave de SSJ) la enfermedad puede resultar fatal.
¿Qué puedo hacer para prevenir el síndrome?
Desafortunadamente no hay forma de saber cómo reacciona nuestro cuertpo a ciertos medicamentos por regla general, incluidos aquellos recetados por un médico. Sin embargo, WebMD señala, “si es de ascendencia asiática, es posible que tenga un gen que aumenta el riesgo de sufrir SJS”. Puede hablar con su médico acerca de someterse a pruebas genéticas.
Si ha tenido el síndrome de Stevens-Johnson, querrá hacer todo lo posible para evitar que vuelva a suceder, ya que el segundo episodio suele ser más grave que el primero. Entonces, ¿qué puede hacer si lo ha experimentado una vez? Asegúrese de informar a su médico que lo ha tenido, use un brazalete de alerta médica y sepa el nombre del medicamento que se lo produjo anteriormente.
