El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es, sin lugar a dudas, complicado en todos los sentidos. Este desorden ha existido por décadas, pero la comunidad médica todavía intenta lograr ensamblar una imagen clara del mismo. La enfermedad se caracteriza por provocar fatiga extrema que no puede ser justificada con algún otro malestar subyacente. La actividad física o mental puede empeorarla, pero el descanso tampoco la mejora. No existe ninguna prueba para confirmar un diagnóstico de SFC y los expertos hasta ahora sólo han podido llegar a la conclusión de que es causada por una combinación de factores. Una cosa sí que es segura: si tiene SFC, su vida puede volverse miserable por completo. Su nivel de rendimiento será muy bajo por el simple hecho de que no tendrá la energía suficiente para llevar a cabo sus actividades, ya sea trabajar o realizar sus tareas diarias. Para aquellas personas que le rodean es difícil ponerse en su lugar y usted encima se siente enfermo, adolorido, agotado y solitario.
¿Cómo puede saberlo?
Sufrí de SFC durante gran parte de la década de 1990 y tuve que lidiar con las siguientes diez ideas erróneas acerca de este trastorno tan incomprendido…
1. El SFC no está “sólo en su cabeza”
Es cierto, el SFC es una enfermedad real. Aunque la palabra síndrome se refiera a un patrón o conjunto de síntomas, el SFC es una enfermedad en sí misma. Aquellos que la padecen no sólo están “cansados todo el tiempo”. “Los afectados experimentan una variedad de síntomas que puede incluir trastornos del sueño, dolores musculares y articulatorios, dolor de garganta, dolor de cabeza y problemas de debilitamiento de la memoria.” Algunos pacientes se quejan de sentir que están en un estado de “confusión mental” en el que es difícil, por no decir imposible, lograr la concentración y el enfoque. Ya que no existe ninguna prueba definitiva para diagnosticar el SFC, muchos dudan de su existencia y se ha tenido que luchar por mucho tiempo con el estigma de que es una enfermedad invisible o inventada, una que en realidad afecta a millones de personas en todo el mundo.
2. Causa desconocida
Los síntomas del SFC parecen indicar que el síndrome se caracteriza por deteriorar el sistema inmunológico. Sin embargo, no se sabe qué es lo que causa esta disfunción. Ese es el gran misterio del SFC. Se le ha vinculado con todo, desde infecciones por virus y enfermedades traumáticas (por ejemplo: trastorno de estrés post traumático) hasta con los altos niveles de estrés continuo – tanto físico como emocional – y también con toxinas ambientales. El SFC fue concebido inicialmente como algo causado por el virus de Epstein-Barr, pero ese ya no es el caso. Los investigadores y médicos continúan siendo obstaculizados por el SFC y muchos lo tratan según los síntomas particulares de cada paciente.
3. Cura no conocida
¿Cómo se cura una enfermedad con síntomas tan variados, de origen desconocido y que a menudo es mal diagnosticada? La comunidad médica todavía no ha encontrado una respuesta al misterio del SFC. Desgraciadamente, para los que lo sufren esto significa que los médicos a menudo terminarán tratando la enfermedad en un intento por disminuir sus síntomas. Pueden recomendarle hacer cambios en su estilo de vida que involucren alimentación y ejercicio y eliminación de actividades que provoquen fatiga. (Desafortunadamente, esto se reduce a evitar casi todo). Se pueden prescribir analgésicos de venta libre y medicamentos recetados y ni siquiera sugerir tratamientos alternativos para ayudar a que el paciente se sienta más energizado.
4. Sobre los tratamientos alternativos
¿Qué puedo perder? Con el paso de los años he oído decir esto a pacientes de SFC una cantidad innumerable de veces. Muchos de ellos recurren a tratamientos llamados alternativos porque están dispuestos a hacer cualquier cosa para lograr tener aunque sea un poco de energía y de descanso nocturno. Estos tratamientos pueden incluir masajes, acupuntura, quiropraxia y yoga. Los tres primeros están cubiertos por muchos planes de salud extendida. Todos han ganado gran protagonismo en los tratamientos de trastornos de salud crónicos y en el ámbito de los servicios de atención continua. La medicina naturista es, a menudo, un camino elegido por aquellos que buscan una alternativa a los medicamentos. La mayoría de las comunidades cuenta con profesionales autorizados.
5. Cualquier persona puede contraer SFC
La amplia gama de teorías acerca de quién puede padecer, o quien es propenso a tener SFC es tan variada como los síntomas de la enfermedad. La verdad parece señalar el hecho de que cualquier persona puede contraerla, sin importar la edad, el género, la raza o su estatus socioeconómico. Un concepto erróneo es que sólo afecta a adultos mayores. No obstante, es poco común que alguien menor de 12 años desarrolle la enfermedad. Puesto que el SFC es tan a menudo asociado con una avería inmunológica, se cree que muchos enfermos han desarrollado el síndrome después de largos periodos de estrés prolongado o extremo tanto físico o mental.
6. Las mujeres son más propensas a padecer SFC
Hombres y mujeres pueden contraer el SFC y no hay ningún indicio de que sea más frecuente en alguno de los dos sexos. Sin embargo, las mujeres son por lo menos cuatro veces más propensas a ser diagnosticadas con la enfermedad, posiblemente porque son mucho más capaces de buscar atención médica ante la presencia de síntomas crónicos. En los grupos de apoyo para fatiga crónica que visité de principios a mediados de los noventa, siempre había más mujeres que hombres y estas mujeres a menudo invitaban a otras para que las apoyaran.
7. El pronóstico varía enormemente
Algunos pacientes reportan una recuperación completa del SFC, pero es imposible medir las mejorías, así como es imposible hacer un diagnóstico de la enfermedad. La recuperación puede medirse con mayor eficiencia por medio del retorno a la vida normal — por ejemplo, volver a trabajar y asumir un papel regular en casa y con su familia. Algunos pacientes reportaron este nivel de recuperación dentro de seis meses a un año mientras que otros aseguraron notar una disminución gradual de los síntomas luego de un período más largo, con una recurrencia ocasional de los síntomas. Otros permanecen enfermos durante años sin signos de recuperación. El SFC tiende a operar por medio de un patrón cíclico en algunos pacientes, los cuales pueden experimentar semanas buenas y malas.
8. El SFC no es contagioso
Si está cerca de alguien que tiene SFC, debe saber que evidencia médica demuestra que no se puede contagiar. Aunque el SFC puede ser causado por agentes infecciosos, cierta investigación que implica el contacto humano cercano no proporciona ninguna prueba de que el SFC se propague de persona a persona. Además, las características del SFC no corresponden con las de otras enfermedades infecciosas, las cuales son afectadas por incidencias regionales o estacionales, historial viajero, ocupación, uso de drogas por medio de inyección, comportamiento sexual o exposición a animales.
9. Un diagnóstico, de cosas
La existencia de la mayoría de las otras enfermedades puede comprobarse por medio de exámenes médicos, pero éste no es el caso del SFC. Sintomáticamente, toma la forma de muchas otras enfermedades. Así que la comunidad médica ha llegado a diagnosticarla descartando primero un número de otras enfermedades — entre las que se incluyen problemas médicos, trastornos del sueño y problemas de salud mental. El paciente debe cumplir con ciertos criterios de diagnóstico. Según el sitio web de la clínica Mayo, los criterios básicos son fatiga persistente inexplicable durante seis meses o más junto con por lo menos cuatro de estos signos y síntomas:
Pérdida de la memoria o capacidad de concentración
Dolor de garganta
Inflamación de ganglios linfáticos en el cuello o las axilas
Dolor muscular inexplicable
Dolor en múltiples articulaciones sin inflamación ni enrojecimiento
Dolor de cabeza de un nuevo tipo, patrón o severidad
Incapacidad de saciar el sueño y agotamiento extremo durante más de 24 horas después del ejercicio físico o mental
10. Busque un nivel de actividad equilibrado
Los pacientes con SFC a menudo desean permanecer en la cama y descansar aunque necesiten tener actividad como cualquiera. La buena noticia para muchos enfermos de SFC es que tienen algo de energía, aunque tal vez no les dure. Si pueden encajar en sus vidas alguna actividad física cuidadosamente regulada, esto puede mejorar su sueño, su estado de ánimo y hasta puede reducir su dolor. No moverse por semanas enteras no es la respuesta porque puede causar serias afecciones musculares y puede agravar los síntomas. Al mismo tiempo, el ejercicio vigoroso puede no ser recomendable, porque los pacientes con SFC no pueden tolerar el mismo nivel de actividad que las personas con otras enfermedades crónicas. El balance entre el descanso y la actividad es la clave.