Zystische Fibrose oder ZF, wie sie allgemein bezeichnet wird, ist eine genetische Erkrankung, die die Atemwege und das Verdauungssystem beeinflusst und oft tödlich endet. Zwar ist es eine ziemlich bekannte Krankheit, aber es gibt auf der ganzen Welt nur etwa 70.000 Menschen mit ZF.
ZF wird bei den Erkrankten oft für eine Erkältung (aufgrund der Schleimablagerungen in der Lunge) oder eine Essstörung gehalten, da es bei dieser Störung schwierig ist, sein Gewicht zu halten. Hier sind 7 weniger bekannte Dinge, die Sie über ZF wissen sollten…
1. Es ist nicht nur eine Kinderkrankheit
ZF ist traditionell als eine Störung von jungen Menschen bekannt, aber dank des medizinischen Fortschritts hat sich die Lebenserwartung eines Menschen mit ZF erhöht. Cystic Fibrosis Kanada zufolge, sind heute fast 60 Prozent aller ZF-Patienten Erwachsene.
CF Kanada half auch bei der Produktion eines Buches namens Salty Girls vom kanadischer Fotograf (und ZF/-Patienten) Ian Ross Pettigrew unterstützt, welches das Bewusstsein für erwachsene Frauen mit ZF erhöhen will. Das Buch erregte internationale Aufmerksamkeit.
2. ZF-Patienten haben salzige Haut
Wenn Sie sich fragen, was “Salty Girls” bedeutet, es ist ein Verweis auf ein Symptom von ZF-Patienten. Kurz gesagt, verursacht ZF defekte Proteine, die für die Herstellung von Schweißdrüsen und die Verbindungen innerhalb der wichtigsten Organe verantwortlich sind.
Während Salz in der Regel der Haut hilft, Feuchtigkeit zu transportieren (auch bekannt als Schwitzen) und dann wieder zu absorbieren, bleibt das Salz bei Patienten mit ZF auf der Oberfläche der Haut. Dies führt auch zu einem niedrigen Salzgehalt im Körper, was zu Komplikationen wie Müdigkeit, Magenschmerzen, und einem höheren Risiko für einen Hitzschlag führt, sagt WebMD.
3. Der Gewichtsverlust ist ein charakteristisches Symptom
ZF kann den Aufbau von Schleim im Körper verursachen, der die Kanäle der Bauchspeicheldrüse, die Enzyme produziert, welche Nahrung abbauen, blockieren kann. Obwohl ein ZF-Patient vielleicht eine kalorienreiche Ernährung zu sich nimmt, kann sein Körper die Nährstoffe nicht richtig absorbieren, weshalb er oder sie unterernährt zu sein scheint.
Allerdings können Patienten vor einer Mahlzeit einen Enzym-Ersatz einnehmen, der bei der Verdauung hilft, sagt Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI). Da auch viele wichtige Vitamine verloren gehen, sind viele ZF-Patienten auf ein Regime an Nahrungsergänzungsmitteln angewiesen, um gesunde Werte zu gewährleisten.
4. Es verursacht männliche Unfruchtbarkeit
Laut einem Posting beim US-Library of Medicine / National Institutes of Health, fehlen bei der “Mehrheit” der männlichen ZF-Patienten die Samenleiter, die Spermien aus den Hoden in die Harnröhre übertragen. Aus diesem Grund enthält Samen von männlichen ZF-Patienten keine Spermien (die für die Reproduktion natürlich essentiell sind).
Allerdings erklärt der Post im Folgenden: „Mit dem Aufkommen von künstlicher Befruchtung, ist Fruchtbarkeit nun auch für diese Menschen möglich.” Die National Institutes of Health raten Paaren, die von ZF betroffen sind, aber durch künstliche Befruchtung ein Kind zeugen wollen, zu einer genetischen Beratung.
5. Es ist eine progressive Erkrankung
Während die Schwere der Symptome von Patient zu Patient variieren kann, wird die Krankheit im Allgemeinen als fortschreitend erachtet, stellte die Mayo Clinic fest. Das bedeutet, dass diejenigen, die als Jugendliche keine offensichtlichen Anzeichen von ZF zeigen, im Erwachsenenalter verräterische Symptome entwickeln können.
Die Klinik stellte fest, dass in den USA alle 50 Staaten Neugeborene jetzt auf ZF untersuchen, und dass die Erkrankung bereits innerhalb des ersten Monats erkannt werden kann. Auch in Deutschland wird das Blut des Säuglings durch einen Stich in die Ferse getestet. Es kann immer noch unerkannte Fälle geben, wenn die Person geboren wurde, bevor das Screening begann.
6. Genetik spielt eine wichtige Rolle
Cystic Fibrosis Kanada zufolge, wird ZF verursacht, wenn beide Elternteile ein anomales Gen weitergeben. Mehr als 1 in 25 Menschen trägt dieses abnorme Gen, und die Träger haben keine ZF oder deren Symptome, fügt die Organisation hinzu.
Wenn beide Elternteile dieses abnorme Gen weitergeben, gibt es eine 25-prozentige Chance, dass das Kind ZF hat und eine 50-prozentige Chance, dass das Kind ein Träger sein wird. Damit verbleibt eine 25 prozentige Chance, dass das Kind vollkommen gesund und kein Träger ist.
7. Es gibt keine Heilung
Die Mayo Clinic weist darauf hin, dass obwohl mehrere Behandlungen und Medikamente für ZF existieren, es derzeit noch keine Heilung gibt. Da die Krankheit die Atemwege angreift, können Antibiotika helfen Lungeninfektionen zu bekämpfen, schreibt die Quelle. Manuelle medikamentenfreie Therapie kann auch täglich angewendet werden, um Schleim in der Lunge zu lösen.
Es gibt mehrere andere Ansätze, um mit ZF umzugehen, einschließlich Bewegung, Ernährungsberatung sowie psychologische und Gruppentherapie (da ZF und andere schwere Krankheiten zu Depressionen führen können). Die medizinische Welt kann bei der Behandlung noch einen Schritt weiter gehen, indem sie durch eine Operation nasale Hindernisse entfernt, sowie eine Ernährungssonde einsetzen, um Ihnen im Schlaf weitere Nährstoffe zuzuführen. In einigen Fällen kann eine Lungentransplantation der letzte Ausweg sein (und die Klinik weist darauf hin, dass ZF die transplantierte Lunge nicht beeinträchtigt).
